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Mia sorella affetta per 8 lunghi anni da una malattia, detta dai medici criptogenetica, cioè malattia rara non conosciuta. Infatti non sono riusciti in 8 anni, a capire di quale malattia si trattasse. Di quali terapie aveva bisogno. Ricordo il primo ricovero a Foligno, ma niente diagnosi, il secondo Siena più di 40 giorni niente diagnosi, sicuramente ne dimentico qualcuno. Il terzo Umberto Primo a Roma niente diagnosi, circa 60 giorni all'istituto di riabilitazione Santa Lucia di Roma, ma niente anche li. Appena uscita dal Santa Lucia c'è un peggioramento drammatico, per un paio di giorni inizia ad avere problemi respiratori, che ci costringono al ricovero urgente a Norcia, ma dopo due giorni la situazione precipita, i suoi polmoni non riescono più a funzionare, via d'urgenza a Spoleto, arriva in coma, in un primo momento i medici disperano di poterla salvare, poi ringraziando Dio la situazione sempre complessa e drammatica si stabilizza.Ma da questo momento dovrà vivere attaccata ad un respiratore, che gli darà la possibilità di respirare, e  soffrire alla grande.Altro ricovero Milano all'UMANITAS di Rozzano  centro specializzato per le malattie neurologiche. Il professore prova un ultimo tentativo, cioè prelevare dall'inguine un nervo, nell'intento di avere risposte, di quale malattia genetica era affetta. Risultato, anche il nervo dell'inguine era morto, degenerato. La nostra delusione fu atroce, lei stufa di ospedali e ricoveri disse a me e a mia sorella Tiziana, (che l'ha assistita senza tregua per tutti gli anni della malattia, stando vicino a lei alla nostra mamma,a nostro padre senza mai chiedere, o lamentarsi.) Tutta la mia famiglia, era oppressa dal profondo dolore vedendo una tale sofferenza.. Ora siamo giunti al momento più drammatico 4 febbraio 2009 ricoverata nel centro di riabilitazione di Cascia il mattino, subito dopo la colazione che consuma tutta, al contrario degli altri giorni, ecco la sua Risurrezione, cioè la fine di tutte le sofferenze del corpo, e l'incontro celeste con il suo Signore. Per noi un dolore tremendo ma consapevoli, che le pene del suo corpo erano finite. Io debbo ringraziare dal profondo del cuore, Gesù, la Vergine Maria e Santa Rita per la protezione, per la presenza continua vicino a noi, e il coraggio donatoci.Una storia molto triste, ma che forse a portato già i suoi frutti, con la fondazione di questa Associazione.  La nostra Associazione è stata fondata circa 2 anni fa. La sua nascita è merito, di  Mario  Decarolis  Fisioterapista del Centro di Riabilitazione di Cascia, e  Padre Ciro Musiello Padre Agostiniano della Comunità di Cascia.Il loro grande amore per le persone malate e in difficoltà ha reso possibile,che questa Associazione operasse per sostenere persone con problemi psicomotori; sostegno morale, economico, spirituale, collaborazione con la sezione AISM di Perugia e le associazioni che svolgono la loro attività nel nostro territorio.Il nome dell'Associazione è nato da un evento drammatico la morte di mia sorella Angela Degente per un breve periodo nel Centro di Riabilitazione, la sua morte improvvisa all'età di 47 anni ha colpito un pò tutti, ma sopratutto Mario e Padre Ciro, che da questo dramma hanno avuto l'ispirazione a fondare l'Associazione.

 

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